Accomunano le persone con Parkinson e sindrome di Down la paura dell’isolamento e il senso dell’abbandono. Questo uno dei dati emersi da una ricerca del Censis realizzata nell’ambito del progetto pluriennale ‘Centralità della persona e della famiglia: realtà o obiettivo da raggiungere?’, promosso dalla Fondazione Cesare Serono.
Uno degli effetti più visibili del Parkinson è che modifica la vita sociale dei malati, che nel 73% dei casi si sentono isolati, il 57% inutile e il 13% ha visto disgregarsi la propria famiglia.
Le famiglie che devono gestire la disabilità di ritrovano ancora troppo speso sole: otre il 50% delle famiglie di persone con sindrome di Down ha dovuto trovare da sole la sede che eroga servizi riabilitativi e, nel 40% dei casi, ci si rivolge a strutture private per carenza di servizi pubblici.
Nel caso dei malati di Parkinson i problemi più rilevanti sono le terapie, l’accesso alle cure, la gestione farmacologica e l’assistenza. In media, secondo lo studio, un parkinsoniano deve assumere farmaci per 7 volte al giorno. La metà (il 49%) ha bisogno di farsi aiutare da qualcuno per ricordarsi di prendere i farmaci negli orari giusti, a uno su quattro capita almeno due volte alla settimana di perdere il conto delle somministrazioni giornaliere, a uno su cinque succede di dimenticare del tutto di prenderli.
Per quanto riguarda le persone con sindrome di Down la ricerca evidenzia che quasi tutti i bambini e i ragazzi Down vanno a scuola (il 97% fino ai 14 anni), ma da adulti il lavoro resta un miraggio per uno su quattro.
Abbastanza positivo è il giudizio delle famiglie sulle scuole frequentate dai figli: è buona la qualità della scuola dell’infanzia per il 65%, la scuola primaria per il 56%, la scuola secondaria di secondo grado per il 65%. Le problematiche più avvertite concernono la preparazione degli insegnanti, sia quelli di sostegno (43%), sia quelli ordinari (39%), e l’impossibilità di ottenere un numero adeguato di ore di sostegno (41%). Meno diffusa è l’esperienza di difficoltà di integrazione con i compagni (16%). Al termine del percorso formativo, tuttavia, soltanto una parte delle persone con sindrome di Down (il 31% degli adulti) riesce a collocarsi nel mercato del lavoro. La permanenza in famiglia è così la prospettiva per il futuro indicata nel 50% dei casi per le persone con più di 24 anni.
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